昏暗低矮的走廊上,支起来一张桌子,上面放着压面机。桌子外面就是防盗窗,不锈钢架子上晾晒着个头壮实、颜色艳丽的枸杞子,跟这间出租屋的主人一样,他们都是来自同一个地方——宁夏固原。
王清源和他的妻子马建梅,还有他的小舅子就挤在这个不足50平方的出租屋内。准确地来说,妻子并不住在这里,她与孩子王博涵一直在隔离病房中,王清源负责每天给他们送饭。他不能进去隔离病房,妻子也不能出来,只能依靠手机视频联系。王清源的小舅子正在压面准备煮面片,那是他们的晚饭。
图为王清源的小舅子在做饭
王清源来自宁夏省固原市西吉县,那是宁夏省唯一一个还没摘掉"贫困县"帽子的地方。但是生活对于王清源来说,这一切却又艰难得多。2020年3月,王清源的孩子王博涵被确诊为重型再生障碍性贫血,彻底将这个原本就是贫困户的家庭拖入更加彻底的黑暗深渊。(图为王清源的小舅子)
图为王清源手机里王博涵在病房里的照片
"当时孩子就是连着10多天发烧,有时候高烧有时候低烧,身上还出小红点,我们就带他去了县医院做了血常规。"
3月21日,因为情况严重,王博涵被转到了宁夏医科大学附属医院,在那里做了胸穿。随后王博涵又做了骨穿和基因检测,最后被确诊为重型再生障碍性贫血。这个结果,彻底击垮了王清源和妻子。他实在不敢相信,年仅3岁的儿子怎么会得这样的"恶病"。
图为王博涵的病例单
在医院专家和其他人的介绍下,王清源带着妻子和王博涵坐飞机来到天津医学研究院血液中心求医。在2020年8月7日,王博涵接受了自己的第一个化疗疗程。出了移植仓后,王博涵出现了严重的排异反应。
"患了这种'怪病',移植后他不仅是嘴巴里面,就连嘴唇上都长了(溃疡),孩子根本不能吃东西,一天24小时挂水。"王清源拿出了手机,翻出了妻子在隔离病房给孩子拍的照片。而这还仅仅是个开始。后来,王博涵又接受了一次化疗。与这个过程同步进行的是王清源也用自己的骨髓跟王博涵进行配型,但是却失败了。
图为王清源和他的小舅子
后来,王清源的长女与王博涵配型成功。"孩子现在体内的癌细胞还没有降下去,找到配型也没用。"王清源说完这句话后,就把头低了下去,从侧面看去,他的身体弯成了一个弓形。
长年累月的农活压弯了这个西北汉子的背脊,幼子的重病更是让不到30岁的他看上去像40岁的中年人。
图为王清源
在父亲王清源的印象里,王博涵和兄弟姐妹的关系特别好。王清源说:"他特别喜欢和姐姐亲,甚至都比我们更亲。"
但是住院以后,王博涵就一直待在隔离病房里。除了自己大姐姐作为供者,曾从宁夏来到天津,短暂地见了面。
王博涵不懂为什么自己一直在生病,为什么不能和姐姐们出去玩。妻子马建梅无法回答他,只能安慰他说:"你输上姐姐的血,好了之后就能回家了。"
图为王清源的妻子和儿子
王清源来自一个四代同堂的大家庭,他爷爷奶奶已经80高龄了,父亲母亲今年50多岁。他是家里的大哥,除此之外,他还有3个弟弟妹妹,弟弟妹妹都未婚,排行第2的妹妹还是一级智力残疾。
图为王清源
王清源要的生活很简单,虽然一大家子人,但是靠种地还是能吃饱饭,只要孩子们身体健康,生活苦点都没关系。
但是王博涵的重病打破了他的设想。虽然得益于政府的好政策,他们一家人都享有贫困补助,孩子们上学也不用花多少钱。但是王博涵的病榨干了家里仅剩的积蓄。除去在银川检查花费的5千元,王博涵的治疗费用已经达到了80多万元。
图为王清源和他的小舅子
同时他们在天津的生活也举步维艰,王清源住在离医院15分钟路程远的出租屋里,因为这里的房租相对于医院附近的3000元标准来说,少了500元。因为是穆斯林,他们吃的饭食也要注意,甚至方便面都需要从网上购买。
图为王清源的小舅子在压面皮
"真的能借的都借了。"王清源说道。
化疗、移植、排异这个过程还需要投入多少,连医生都无法给出一个准确的数字。
抗癌的过程,对王清源一家来说就如同行走在黑夜里,他们不知道该往哪里走,也不知道天会不会亮,一路跌跌撞撞,行走的过程中,绝望、痛苦与崩溃包裹着他们。他们只能追逐着那一点点光亮,拼尽全力地争取着。王清源现在最大的希望就是孩子快点好起来,然后他要带着妻子孩子回到宁夏与家人团聚。
图为王清源在出租屋
"哪怕我下半辈子都在打工还钱,我都不怕,只要孩子能好起来。"王清源跟我们说道。如果你愿意帮助这个困难家庭,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。
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2016年9月,一则"男童筷子插进头颅"的消息,在网络引起关注,媒体纷纷报道。这个孩子名叫舒子棋,当时仅有12个月大,是湖北省通山县厦铺镇花纹村人。父母在福建打工,那天母亲狄智礼用筷子给他插着一截玉米吃,小棋玩耍时不慎跌倒,筷子穿过鼻腔直接插进了头颅。
图为舒子棋
福建医科大学附属第一医院的王英歌医生说:"孩子送到医院时,筷子从鼻腔插进去,玉米还在上面,只差5毫米,就能戳到颅底,情况十分危险。"好在送医及时,手术顺利,小棋最终化险为夷。事后,舒子棋的父母非常懊悔,母亲狄智礼更是自责:"都怪我太大意,险些送了孩子的命。"
图为舒子棋和妈妈狄智礼的近照
小棋逃过了一劫,狄智礼和丈夫舒九林虽心有余悸,倒也庆幸孩子捡回了一条命。本以为厄运过后全是好运,可谁知,老天并没有怜悯这个孩子,一场更大的灾难却接踵而来。
图为舒子棋
2020年元旦,舒九林带着妻子回到湖北老家,那时候小棋一直咳嗽,他们以为只是普通的感冒,就在村里的卫生室开了些口服药。1月7日,幼儿园老师打来电话,说孩子发烧了。舒九林把小棋接出来去看医生,打了退烧药,可晚上回家又再次发烧。1月8日清晨,舒九林带着孩子去了镇卫生院,抽血检查后显示白细胞高、血小板低,医生建议赶紧去县医院治疗。
图为舒子棋
在县人民医院,医生看到单子说要住院,但是没有病房,让他们转到咸宁市中心医院。他们到达咸宁已经是下午了,急诊医生看到血常规的单子后,叫舒九林赶紧去退挂号费,到武汉儿童医院治疗。这让舒九林的心里开始发慌,来不及多想就坐上了前往武汉的客车。
图为舒子棋和妈妈
到达武汉儿童医院的时候,已是晚上9点左右,急诊医生让他们留院观察,并帮忙预约了第二天的专家号。总算有医院收治了,舒九林心里的石头也放下了,但当时他并不知道孩子的病情有多严重。第二天主任医生开了一些单子,让他们去做检查。血常规报告出来后,医生打电话到病房,让安排床位,并表示孩子很可能是白血病。
图为舒子棋
舒九林不敢相信,便问医生:"孩子只是扁桃体发炎,现在烧也退了,怎么会是白血病?"主任解释道:"他外周血有肿瘤细胞,这个是不争的事实,血小板低,白细胞高,这些数据都是危险信号,你们尽快去做个骨穿看看,不然这样不能确诊。"舒九林也没有退路,无奈只能接受骨穿。
图为舒子棋和妈妈
经过几天的治疗,小棋的扁桃体炎症有所缓解,但还是咳嗽、血小板低。1月12日,骨穿结果出来,原细胞5%不能确诊。这让舒九林的心里产生了质疑,13号主任查房,要求他们再去做一次全面检查,当时舒九林就急了,极力反对,并提出要转回当地医院。就这样,14日小棋回到了咸宁市中心医院,经过一周的治疗,他不咳了,但是血常规显示血小板还是很低。这时候,舒九林担心起来,不会真的是白血病吧,他的心里一团糟。无奈,只能再次前往武汉。
图为舒子棋和妈妈
1月22日,小棋在武汉儿童医院办理了住院。1月30日做了骨穿、髓片活检、基因全景和MDS/JMML分型检测。而那时武汉已经封城,妻子狄智礼又面临生产,舒九林便找到医生开了一张"下转单",于2月1日回到老家。可2月4日,小棋的身上多处出现肿块。一家人这才意识到孩子的病情并不简单,于是开始筹措医疗费。
图为舒子棋
2月12日,狄智礼顺利产下了一名女婴,这是全家人梦寐以求的结果,却都高兴不起来,因为小棋又发烧了。他们在家给小棋物理降温,美林、退烧栓交叉使用,直到下半夜才总算退了下来。第二天舒九林到村委会开了通行证,借了辆车,一路"闯关"来到武汉。
那时候武汉儿童医院只有急诊和发热门诊在开放,血液科不收,ICU不收,只能住到"新冠疑似病房"进行隔离,进去之后不能探视,不能送餐。期间小棋因为过敏,而导致休克,医生护士在病房里抢救了半个多小时,人才苏醒。
图为舒子棋和妈妈
3月1日,小棋被收入血液科,而那时的病情已非常严重,医生多次下达了病危通知书。舒九林急了,他在网上到处寻找可以治疗孩子的医院,却始终没有找到。
图为舒子棋和狄智礼
3月17日,小棋的血小板低危,基因结果也出来了,PTPN11和NF1两个基因突变,被确诊为儿童白血病之王-JMML(幼年型粒单核细胞白血病),和主任医生之前的猜测一样。18日输完血小板出院,19日小棋又因流鼻血和便血住院,这次还伴有发烧。高烧导致小棋再次休克,整个上半身都开始水肿。医生说:"这个情况再不移植可能就没命了,可由于疫情原因,移植仓没有消毒,脐带血和其它医疗物资也无法跟上,只能先试一下巯嘌呤,看看能不能压制得住。"
图为舒子棋
幸运的是,药物起了作用。随后,舒九林也和儿子成功配型。一家开始到处筹钱,准备给孩子移植。因为疫情,舒九林夫妇出不了城,只能靠老父亲在家里到处去借。4月8日终于盼来了武汉解封,医生通知,准备移植。可是小棋的血小板和血红都很低,不能进行静脉穿管手术,容易造成出血不止而危及生命,预期的进仓时间被迫顺延。
4月12日医生找舒九林谈话:"孩子的病情不能再等了。"经过会诊后,确定13号凌晨2点输了一个单位血红,6点输了一个单位血小板后推进手术室。同时狄智礼也提前进仓做好消毒和卫生,下午孩子全身经过消毒后被送了进去,脖子上接了一根cvc静脉管。
图为置管后的舒子棋
预处理后,22日开始回输脐带血。舒九林也经过几天的动员,23日开始住院采集干细胞。他的体质很差,400毫升干细胞连续采了两天,第二天还挂着氧气。而仓里的小棋从开始清髓就持续在发烧,好在一切都在有序地进行着。回输干细胞后,小棋发烧越来越严重,床单都被汗水浸湿了,头上布满了玉米粒大的汗珠,心率呼吸都很乱,持续了差不多一个月的时间。
看着昏迷不醒的孩子,狄智礼很心痛,她默默地为儿子祈祷,每天不停地刷新着他的检查结果,想看又不敢看。直到5月13日,检查结果显示孩子的细胞开始在长了,看着那零点零几的数据,她和舒九林激动得泪流不止,总算成功了!
图为狄智礼
可5月19日那天,一个坏消息却狠狠地扎在了他们的心房,"他这长的是自己的干细胞,病情复发了!"狄智礼在仓里一个多月不眠不休、战战兢兢,可换来的结果却是复发,她绝望地告诉舒九林:"我坚持不住了。"舒九林,没有回应,他只是在默默地流泪。
图为狄智礼
5月26日,细胞开始稳定,他们出仓直接回到出租房,许久没见到爸爸的小棋,一把搂住舒九林的脖子:"爸爸,我变黑了,肉也没有了。"舒九林又喜又悲,喜的是终于见到了儿子,悲的是孩子又复发了,一切都得重来。
图为舒九林和儿子舒子棋
6月28日回院大复查和化疗,这是第六次骨穿了,虽然很痛,但是小棋趴在手术台上一动不动,因为他答应了爸爸要配合治疗。他的状态仿佛回到了移植前,像之前一样需要靠频繁地输血小板来维持,天天打抗生素,口腔溃疡,嘴巴烂到张不开,喂水都痛到打滚,不能吃饭只能输营养液。
图为舒子棋在检查,妈妈陪同
从1月住院至今,小棋的全部治疗费用已达到50多万,光"输板"的费用就花了十几万元。现在已经上了四个化疗,医生也在与各地专家会谈,制定了可靠的移植方案,催了几次要他们进仓,可是移植、抗排异和抗感染的高昂费用,成了一个无法逾越的障碍,眼看重生之门就在眼前,却只能望而止步。
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